Přišli jste na web jen kvůli projektu Genome of Europe? Pak klikněte sem.
Iniciativa 1+ milionů genomů – bezpečný přístup ke genomickým datům napříč Evropou
Evropská iniciativa 1+ milionů genomů (1+ Million Genomes – 1+MG) je dohodou 25 zemí EU a Norska. Jejím cílem je umožnit bezpečné využívání genetických dat alespoň jednoho milionu lidí pro výzkum a zdravotní péči.
Tato spolupráce je naplňována prostřednictvím projektů. Ty budují technické zázemí pro bezpečné sdílení dat, nastavují společná pravidla a zajišťují ochranu osobních údajů. Součástí jsou také projekty, které přímo shromažďují a analyzují genetická data, a umožňují tak jejich porovnávání a vyhodnocování napříč evropskými zeměmi.
Smyslem celé iniciativy je, aby genetická data byla využívána bezpečně, odpovědně a ve prospěch pacientů.
Kdo spolupracuje v iniciativě 1+ milionů genomů?
Česká republika se v roce 2018 stala jednou ze zakládajících zemí iniciativy 1+ milionů genomů (1+MG). Zapojení naší země na národní úrovni koordinuje prof. Šárka Pospíšilová z Masarykovy univerzity v Brně. Česká republika je aktivní skrze zapojení v projektech a také díky pravidelným setkáním tzv. České genomické platformy, která sdružuje české odborníky z oblasti genomiky.
Dalšími signatáři deklarace 1+MG jsou: Belgie, Bulharsko, Česká republika, Dánsko, Estonsko, Finsko, Francie, Chorvatsko, Italie, Irsko, Litva, Lotyšsko, Lucembursko, Německo, Nizozemí, Norsko, Portugalsko, Slovinsko, Španělsko, Švédsko, Velká Británie.
Proč to Evropa dělá a co je vlastně genom?
Genom je kompletní „návod“ uložený v naší DNA. Můžete si ho představit jako velmi rozsáhlý recept na člověka – obsahuje informace o tom, jak se naše tělo vyvíjí a funguje. Každý člověk má tento „recept“ trochu jiný. Většina rozdílů je zcela běžná a nijak nám neškodí. Některé ale mohou souviset s nemocemi nebo s tím, jak reagujeme na léčbu. Aby genetici dokázali rozlišit mezi běžnou a rizikovou změnou, pomůže jim porovnávat mnoho genomů mezi sebou – ideálně z různých evropských populací.
Spolupráce v rámci 1+MG tak pomáhá lépe určovat příčiny genetických onemocnění, zpřesňovat diagnostiku a volit vhodnější léčbu.
Jak iniciativa 1+MG funguje?
V rámci této spolupráce vznikají projekty, které:
- budují technické zázemí pro bezpečné sdílení dat (např. Genomic Data Infrastructure),
- nastavují společná pravidla, která zohledňují ochranu osobních údajů a rozdíly mezi zákony jednotlivých zemí (např. Beyond 1 Million Genomes = B1MG nebo B1MG Plus),
- shromažďují a analyzují genetická data (např. Genome of Europe).
Jak jsou data chráněna?
Data jsou bezpečně uložena v zemi, kde byla získána, a neopouštějí ji. Analýzy probíhají na zabezpečených úložištích a přístup k nim mají pouze oprávněné osoby. Mezinárodní spolupráce neznamená, že si země mezi sebou posílají genetická data. Jednotlivé státy analyzují data u sebe podle společně dohodnutých postupů a sdílejí výsledky. Konkrétní jednotlivce tak není možné identifikovat.
Je možné se nějak zapojit?
Do iniciativy můžete přispět svou DNA například prostřednictvím projektu Genome of Europe. Projekt probíhá po etapách. V první etapě (2024 až 2028) má Česká republika nasbírat, přečíst a zanalyzovat DNA od 3 000 dobrovolníků. V dalších letech se počítá s postupným navýšením tohoto počtu až na 15 000. V současnosti je nábor dobrovolníků v České republice dočasně uzavřen, protože byl naplněn plánovaný počet účastníků pro tuto etapu. V budoucnu se však plánuje jeho znovuotevření.